Gezondheidsfunctionarissen uit NJ adviseren om genomische sequencing toe te voegen aan de screening op pasgeboren ziektes. • New Jersey Monitor

Gezondheidsfunctionarissen uit New Jersey willen genomische sequencing – een nieuwe technologie waarmee wetenschappers het volledige DNA van een persoon kunnen documenteren – toevoegen aan het verplichte bloedscreeningprogramma voor pasgeborenen.

Het zal waarschijnlijk minimaal vijf jaar duren om de praktische en ethische implicaties van de adoptie van de technologie uit te zoeken, zegt Ernest Post, voorzitter van de adviescommissie voor screening van pasgeborenen in de staat. Maar Post noemde het een dringende taak, omdat zowel volksgezondheidsfunctionarissen in andere staten als de particuliere sector zich haasten om het te omarmen als een instrument om baby’s vollediger te screenen op ziekten.

Dat zei Post dinsdag tijdens de halfjaarlijkse vergadering van de commissie een subcommissie die afgelopen najaar is opgericht Om de mogelijke goedkeuring ervan te onderzoeken, moeten aanbevelingen en een eindrapport worden opgesteld voordat de commissie in november weer bijeenkomt.

De commissie kan deze aanbevelingen vervolgens promoten als sjabloon voor wetgeving, zodat de aanbevelingen afkomstig zijn van staatsgezondheidsfunctionarissen in plaats van afkomstig te zijn van ‘leken die niet bekend zijn met de wetenschap’, zei Post.

“Er zijn veel belangrijke kwesties die we moeten aanpakken voordat dat hier gebeurt”, voegde hij eraan toe.

De commissie zal ook overwegen of genomische sequencing een optionele aanvullende screening zou zijn of deel zou uitmaken van verplichte tests, en hoe beide zouden worden gefinancierd.

De technologie is al commercieel verkrijgbaar, waardoor het gebruik ervan een aandelenprobleem is omdat ouders met een laag inkomen het zich niet kunnen veroorloven, aldus commissieleden.

De Amerikaanse Unie voor Burgerlijke Vrijheden heeft bezwaar gemaakt tot het gebruik van genomische sequencing bij bloedscreeningsprogramma’s voor pasgeborenen, wat aanleiding geeft tot bezorgdheid over de toegang van de politie tot bloedvlekkenregistraties en de privacy van DNA-sequencinggegevens.

Als New Jersey genomische sequencing adopteert, moeten beleidsmakers “een echte privacybeschermende infrastructuur creëren om ervoor te zorgen dat genomische gegevens niet worden misbruikt”, zegt Dillon Reisman, een stafadvocaat van de ACLU-NJ.

“Waar we het over hebben is informatie van kinderen die de staat en andere actoren in staat zou kunnen stellen die gegevens te gebruiken om hen en hun families de rest van hun leven te monitoren en in de gaten te houden”, aldus Reisman. “Als het doel de gezondheid van kinderen is, dient het de gezondheid van kinderen niet als er een wild westen van genomische gegevens voorhanden is waar iedereen misbruik van kan maken.”

Bezorgdheid over de privacy van gezondheidsgegevens bracht verschillende ouders uit New Jersey ertoe een aangifte in te dienen federale class action-rechtszaak tegen de staat afgelopen herfst over het screeningprogramma voor pasgeborenen in New Jersey. In die lopende zaak zeiden de ouders dat ze geen geïnformeerde toestemming gaven toen ziekenhuizen de hielen van hun baby’s prikten voor bloedonderzoek en bezwaar maakten tegen het feit dat de staat de bloedmonsters – bekend als bloedvlekken – 23 jaar lang opsloeg voor gebruik dat ambtenaren weigeren openbaar te maken.

De staat is nu in gesprek met advocaten van het Institute for Justice, het in Virginia gevestigde advocatenkantoor van openbaar belang dat een rechtszaak heeft aangespannen, om de zaak te schikken. Een rechter gaf beide partijen tot 4 juni de tijd om een ​​gezamenlijke statusbrief in de zaak in te dienen.

Brian Morris, een instituutsadvocaat, vertelde de New Jersey Monitor dat hij “niet zo optimistisch is als wij” dat ze tot een akkoord zullen komen.

“Als we niet vrijwillig tot een resolutie kunnen komen over New Jersey om ervoor te zorgen dat het programma voldoet aan de grondwettelijke vereisten, zijn we bereid en in staat en enthousiast om een ​​rechtbank dat voor hen te laten doen,” zei Morris.

Wat betreft genomische sequencing herhaalde hij de oproep van Reisman en eiste robuuste eisen die de geïnformeerde toestemming van ouders garanderen en het recht van baby’s op het Vierde Amendement beschermen om vrij te zijn van onredelijke huiszoekingen en inbeslagnemingen.

“Het hebben van deze constitutionele vangrails verhindert dat bureaucraten in Trenton zeggen: ‘Wij weten wat het beste is, we gaan het niet eens aan de ouders vragen, en we gaan gewoon door en nemen deze informatie’”, zei Morris.

Het bloedscreeningprogramma voor pasgeborenen in New Jersey, dat in 1964 begon, test nu jaarlijks de 100.000 baby’s die in de Garden State worden geboren op 61 ziekten. Het is verplicht en alleen gezinnen die religieuze bezwaren aanvoeren, mogen zich afmelden.

Tijdens de bijeenkomst van dinsdag hoorden commissieleden een rapport van Miriam Schachter, programmamanager bij het Newborn Screening Laboratory van de staat, die zei dat programmavertegenwoordigers halverwege hun bezoek aan de 45 geboorteziekenhuizen in New Jersey zijn om hen over het programma voor te lichten. Hun primaire doel is om tekortkomingen bij het verzamelen van gegevens en het afnemen van bloed te verminderen en een snelle levering van monsters aan het laboratorium te garanderen, voegde ze eraan toe.

Leden van de commissie hoorden ook het rapport van een onderzoeker over de deelname van New Jersey aan een proefprogramma voor het volgen van het aangeboren cytomegalovirus, dat kan leiden tot levenslange gezondheidsproblemen, waaronder verlies van gehoor of gezichtsvermogen, toevallen, micro-encefalie en ontwikkelingsachterstanden. Het bloedscreeningprogramma voor pasgeborenen test momenteel niet op de aandoening, maar New Jersey kreeg federale financiering om de ziekte bij baby’s en kinderen tot 6 jaar te volgen om reacties op de volksgezondheid te ontwikkelen.